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USA : La mère d'un bébé, atteint d'une affection cutanée extrêmement rare, veut compter sur Dieu

Une mère de l'État de Washington s'accroche à Dieu alors qu'elle continue de regarder son fils s'accrocher à sa vie tous les jours depuis un an. Elle a essayé d'être convaincue par les médecins d'avorter et elle a fini par renoncer car le lien avec le bébé a commencé à renforcer sa foi.
 

Alicia Barber a défié les prédictions du docteur quand elle a donné naissance à Jamison Stam en mai 2017. Maintenant, un an plus tard, elle et sa famille continuent à mettre leur foi en Dieu- mais elle dit que cela n'a pas été facile et cela ne serait pas possible sans Dieu .

Après avoir lutté contre l'infertilité pendant quatre ans, Barber a découvert qu'elle était enceinte et attendait des jumeaux en octobre 2016. Mais son monde a été chamboulé plus tard.

"Je savais que quelque chose n'allait pas", a déclaré Barber à CBN News . "J'avais l'intuition que quelque chose n'allait pas pendant toute la grossesse, l'intuition s'est avérée justifiée."

Ses craintes sont devenues réelles quand à 11 semaines de grossesse, Twin B a été absorbé par son frère, cela est connu sous le nom de syndrome de jumeaux disparus. Selon l'
American Pregnancy Association , la condition se produit dans 21 à 30 pour cent des grossesses multi-fœtales.

Les choses ont empiré au fur et à mesure que sa grossesse devenait très risquée et les médecins lui ont dit à sept mois de grossesse que le fils qu'elle portait ne survivrait probablement pas.

Les médecins ont diagnostiqué chez Jamison un trouble génétique rare appelé ichtyose de l'Arlequin, qui recouvre la peau de plaques dures, épaisses et en forme de losange, séparées par de profondes fissures.

Selon l'Organisation nationale pour les maladies rares, le trouble affecte environ une personne sur 500 000. Les bébés souffrant du trouble ont souvent des difficultés respiratoires, des problèmes de régulation de la température corporelle et de lutte contre les infections.

Les médecins lui ont alors dit qu'elle avait deux semaines pour décider si elle voulait mettre fin à la grossesse.

Jamison est finalement né en mai 2017. Peu de temps après sa naissance, Barber dit qu'elle est tombée dans une profonde dépression et l'état l'a jugée inapte à prendre soin de Jamison.

Barber a dit que si elle a grandi chrétienne, elle avait tendance à se détourner de Dieu et à tomber dans des habitudes et des relations malsaines. Elle a compris que c'était quand elle s'est rendue à Dieu qu'elle l'a vu les choses différemment.

Jamison continue de soulever et de surprendre ses médecins.

Barber  déclarait: «Ses kinésithérapeutes nous ont dit qu'il ne serait pas très flexible à cause de la tension de la peau, ils ont dit qu'il n'essaierait pas de s'asseoir, ou des choses comme ça, mais il le fait, il fait tout. "

Elle a continué, "Le comportement de ce petit garçon sur la vie est si beau, il est toujours heureux quand il n'est pas dans la douleur ou l'inconfort, souriant, riant, plein d'énergie et plein de vie malgré tous les défis.

Jamison, maintenant âgé d'un an, a toujours besoin de soins 24 heures sur 24. Ses traitements incluent le bain dans l'eau de Javel deux fois par semaine pour l'aider à combattre l'infection et prolonger sa vie. Un morceau de l'histoire qui a depuis attiré l'attention nationale. L'état de Jamison est si rare, il est seulement une personne sur 100 vivant actuellement aux États-Unis avec l'ichthyose Harlequin.

 

Avec les informations de :
ichretien.com

 

Photo :
Alicia tenant son fils, Jamison, qui avait un trouble génétique rare appelé l'ichtyose Arlequin. (Photo: Kristen Lauren Photographie)

 

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